‘I’d kill someone if it made me walk again.’ Met een onbewogen gezicht sprak ze deze zin uit: Monique King, president van de non-profitorganisatie Spinal Cord Injuries Australia, sinds haar dertiende in een rolstoel dankzij een medische fout.. Monique was een aantrekkelijke, jonge vrouw van midden twintig, vol ambitie en plannen, daarin vaak belemmerd door haar handicap. Voor haar was er geen twijfel over mogelijk: stamcelonderzoek, destijds nog actief gepromoot door wijlen Christopher “superman” Reeve, verdiende grote aandacht én financiële steun van de overheid. De hoop dat er op een dag wellicht een middel tegen dwars- en neklaesies werd gevonden, was iets wat zij tegen geen enkele prijs wilde opgeven.
Ik moest weer aan haar denken vanochtend, bij het lezen van het bericht in nrc next dat de Amerikaanse regering besloten heeft de subsidies aan stamcelonderzoek stil te leggen. Dit vanwege grote ethische bezwaren, uiteraard afkomstig uit Christelijke hoek, tegen het feit dat voor dit onderzoek embryo’s worden gebruikt en vernietigd. Dit kostbare onderzoek is sterk afhankelijk van overheidssubsidies, dus een stilstand van de geldstroom betekent hoe dan ook achteruitgang.
Wel of geen subsidie van stamcelonderzoek: ook binnen Spinal Cord Injuries werd de discussie gevoerd. Naast de grote groep mensen die er net zo over dacht als Monique King, gingen namelijk ook andere stemmen ook.
Stemmen van veelal leden en boardmembers die de vijftig ruimschoots waren gepasseerd, en zich een leven zonder hun rolstoel nauwelijks meer konden herinneren. Mensen die liever zagen dat al dat onderzoeksgeld geïnvesteerd werd in drempelloze gebouwen, voetpaden, toegankelijk openbaar vervoer, restaurants en cafés, en – minstens zo belangrijk – volledige acceptatie door de medebevolking als volwaardige leden van de samenleving. En dat laatste was precies wat er in hun optiek werd belemmerd door het stimuleren van stamcelonderzoek. Zolang een lichamelijke handicap gezien bleef worden als een aandoening, een ziekte, waar koste wat kost een geneesmiddel tegen gevonden moest worden, zouden mensen in een rolstoel er nooit helemaal bijhoren. Ze zouden beschouwd worden als zieken die genezen dienden te worden; niet als gewone, intelligente, waardevolle mensen – die toevallig niet konden lopen. Rolstoelgebruikers zou gevraagd worden of ze onder behandeling waren om er ‘iets’ aan te laten doen, vreesden de tegenstanders van stamcelonderzoek. Zij hadden zich verzoend met hun handicap, waren al jarenlang gewend aan een leven zonder functionerende benen en met dagelijkse hulp bij alledaagse zaken, en konden prima uit de voeten met hun rolstoel. Niet ‘weer kunnen lopen’ stond hoog op hun prioriteitenlijstje, maar ‘elk willekeurig café kunnen binnenrijden’, of ‘een einde aan medelijdende blikken en behandelingen alsof zij geestelijk iets mankeren’. Laat daar al dat geld naar toe gaan, zo was hun wens; niet naar onderzoek waarvan nog maar moest blijken of er een ‘geneesmiddel’ voor lichamelijke handicaps uit zou komen.
Toegegeven, ik was gefascineerd door het standpunt, had er zelf nog nooit op deze manier naar gekeken. Ik voelde ook bewondering, voor het feit dat deze mensen gelukkig waren in een situatie die mij als een van de ergst mogelijke toescheen. Misschien hadden zij wel een punt, en kon de overheid alle subsidies die naar stamcelonderzoek gingen, beter besteden aan een drempel- en vooroordeelvrije samenleving.
Maar bij het lezen van dat nieuwsbericht verscheen toch weer Monique voor mijn geestesoog. Monique die net zo oud was als ik, net zo levenslustig, maar die dankzij domme pech niet meer kon lopen, afhankelijk was van hulp en veel van haar dromen hierdoor niet meer kon waarmaken. Ik stelde me voor hoe ik het zou vinden om op een dag wakker te worden en niet meer te kunnen lopen. En de eerste gedachte die in me opkwam was: I’d kill someone if it made me walk again. Weer kunnen lopen zou alles zijn wat ik me dan zou wensen, net zoals zij die wens zelfs na tien jaar nog niet had losgelaten. Laat de Amerikaanse overheid het stamcelonderzoek daarom alsjeblieft financieel blijven steunen - en vooral niet door op geloof gebaseerde bezwaren stilleggen. Twintig jaar geleden ging iedereen met HIV onherroepelijk dood, nu worden mensen er oud mee. Tegelijkertijd wijzen campagnes met bekende Nederlanders (Sophie Hilbrand: “Zou je nog steeds naar me kijken als ik HIV-positief zou zijn?”) ons op het feit dat mensen met HIV niet als paria’s beschouwd dienen te worden. Wetenschappelijk onderzoek sluit actieve bewustwording en acceptatie dus niet uit.
Hoe geweldig zou het zijn als over twintig jaar een dwars- of neklaesie niet meer onherroepelijk een leven in een rolstoel zou betekenen, maar dat de diepe hoop om ooit weer te kunnen lopen, voor een deel van de mensen met deze aandoening werkelijkheid zou kunnen worden?
De grenzen van de wetenschap zijn nog lang niet bereikt. En het is vooral niet aan mensen met religieuze bezwaren - die bovendien niet weten wat het is om nooit meer te kunnen lopen - om te besluiten mensen als Monique de hoop op “genezing” voorgoed te ontnemen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten