Pagina's

vrijdag 19 februari 2016

Invoering Nipt-test is geen afwijzing van Down-kind

In de twaalfde week van mijn beide zwangerschappen heb ik de combinatietest laten doen, waarmee de kans op onder meer downsyndroom bij de foetus kon worden berekend. Had ik bij aanwezigheid van dit syndroom de zwangerschappen laten afbreken? Dat was een overweging geweest. Betekent dit dat ik van mening ben dat kinderen met Downsyndroom geen bestaansrecht zouden hebben of niet de beste zorg verdienen? Absoluut niet.

In haar opiniestuk (15 februari) stelt Renate Lindeman echter ten onrechte individuele keuzes gelijk aan morele oordelen over alternatieve beslissingen van anderen en zelfs over een gehele bevolkingsgroep. In dit geval staat de brede invoering van de NIPT test en eventuele daaruit voortvloeiende besluiten tot het aborteren van een foetus met Down, volgens haar gelijk aan de totale afwijzing en marginalisering van mensen met Downsyndroom in de samenleving.
Dit is een onjuiste gevolgtrekking. Wie bewust kinderloos blijft, is niet ‘tegen’ kinderen. Wie bij een terminale ziekte niet kiest voor doorbehandelen, velt daarmee geen oordeel over iemand die nog wél voor een volgende chemotherapie kiest. En een vrouw die de zware beslissing neemt – niemand laat ‘zomaar’ abortus plegen - om een zwangerschap van een foetus met Down niet uit te dragen, neemt enkel en alleen een besluit op basis van de afwegingen van zichzelf en meestal haar partner. Haar beslissing reflecteert niet automatisch haar mening over het bestaansrecht van kinderen en volwassenen met Downsyndroom, of over mensen die in vergelijkbare situaties andere keuzes maken. Technologie die aanstaande ouders in staat stelt deze afweging voor henzelf en eventuele andere kinderen in het gezin nog eerder in de zwangerschap te maken, op basis van nauwkeuriger informatie, doet dat evenmin.

Het staat zwangeren daarnaast nog altijd volkomen vrij wel of geen gebruik te maken van deze technologie. Bij beide verloskundigenpraktijken waar ik werd begeleid, werd ik slechts op neutrale wijze geïnformeerd over de mogelijkheden voor prenatale screening. Niet meer dan dat. Ondanks mijn relatief hoge leeftijd was er geen sprake van ook maar de minste dwang. De meeste vrouwen die ik ken die ook de combinatietest lieten doen – een zeer groot deel kiest nog altijd bewust niét voor prenatale screening – geeft als bovendien reden niet een eventuele afbreking van de zwangerschap. Het meeste wat ik hoor: “Extra voorbereidingstijd op een eventuele toekomst met een gehandicapt kindje is ook veel waard.” De kille, berekenende gedachten waarvan Lindeman voorstanders van de NIPT test beschuldigt, klinken mij dan ook bijzonder vreemd en onwerkelijk in de oren. Net zoals het gebrek aan keuzevrijheid dat zij meent te signaleren.

De liefdevolle woorden waarmee Lindeman over haar kinderen schrijft, ontroeren mij. Het is de onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun kinderen op de manier zoals ze zijn – Down of geen Down. Het komt niet eens in mij op het bestaansrecht van haar kinderen in twijfel te trekken. Het feit dat ik van harte hoop dat de NIPT test beschikbaar komt voor alle zwangeren, doet daar niets aan af.
Het zou Lindeman echter sieren als zij mensen die andere keuzes maken dan zijzelf met evenveel respect bejegent als zij – volkomen terecht overigens – eist voor zichzelf en haar kinderen.

Dit artikel is vrijdag 19 februari 2016 gepubliceerd in dagblad Trouw