In de twaalfde week van mijn beide zwangerschappen heb ik de combinatietest laten doen, waarmee de kans op onder meer downsyndroom bij de foetus kon worden berekend. Had ik bij aanwezigheid van dit syndroom de zwangerschappen laten afbreken? Dat was een overweging geweest. Betekent dit dat ik van mening ben dat kinderen met Downsyndroom geen bestaansrecht zouden hebben of niet de beste zorg verdienen? Absoluut niet.
In haar opiniestuk (15 februari) stelt Renate Lindeman echter ten onrechte individuele keuzes gelijk aan morele oordelen over alternatieve beslissingen van anderen en zelfs over een gehele bevolkingsgroep. In dit geval staat de brede invoering van de NIPT test en eventuele daaruit voortvloeiende besluiten tot het aborteren van een foetus met Down, volgens haar gelijk aan de totale afwijzing en marginalisering van mensen met Downsyndroom in de samenleving.
Dit is een onjuiste gevolgtrekking. Wie bewust kinderloos blijft, is niet ‘tegen’ kinderen. Wie bij een terminale ziekte niet kiest voor doorbehandelen, velt daarmee geen oordeel over iemand die nog wél voor een volgende chemotherapie kiest. En een vrouw die de zware beslissing neemt – niemand laat ‘zomaar’ abortus plegen - om een zwangerschap van een foetus met Down niet uit te dragen, neemt enkel en alleen een besluit op basis van de afwegingen van zichzelf en meestal haar partner. Haar beslissing reflecteert niet automatisch haar mening over het bestaansrecht van kinderen en volwassenen met Downsyndroom, of over mensen die in vergelijkbare situaties andere keuzes maken. Technologie die aanstaande ouders in staat stelt deze afweging voor henzelf en eventuele andere kinderen in het gezin nog eerder in de zwangerschap te maken, op basis van nauwkeuriger informatie, doet dat evenmin.
Het staat zwangeren daarnaast nog altijd volkomen vrij wel of geen gebruik te maken van deze technologie. Bij beide verloskundigenpraktijken waar ik werd begeleid, werd ik slechts op neutrale wijze geïnformeerd over de mogelijkheden voor prenatale screening. Niet meer dan dat. Ondanks mijn relatief hoge leeftijd was er geen sprake van ook maar de minste dwang. De meeste vrouwen die ik ken die ook de combinatietest lieten doen – een zeer groot deel kiest nog altijd bewust niét voor prenatale screening – geeft als bovendien reden niet een eventuele afbreking van de zwangerschap. Het meeste wat ik hoor: “Extra voorbereidingstijd op een eventuele toekomst met een gehandicapt kindje is ook veel waard.” De kille, berekenende gedachten waarvan Lindeman voorstanders van de NIPT test beschuldigt, klinken mij dan ook bijzonder vreemd en onwerkelijk in de oren. Net zoals het gebrek aan keuzevrijheid dat zij meent te signaleren.
De liefdevolle woorden waarmee Lindeman over haar kinderen schrijft, ontroeren mij. Het is de onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun kinderen op de manier zoals ze zijn – Down of geen Down. Het komt niet eens in mij op het bestaansrecht van haar kinderen in twijfel te trekken. Het feit dat ik van harte hoop dat de NIPT test beschikbaar komt voor alle zwangeren, doet daar niets aan af.
Het zou Lindeman echter sieren als zij mensen die andere keuzes maken dan zijzelf met evenveel respect bejegent als zij – volkomen terecht overigens – eist voor zichzelf en haar kinderen.
Dit artikel is vrijdag 19 februari 2016 gepubliceerd in dagblad Trouw
Beste Suzanne, Ten eerste ben ik heel blij dat je persoonlijk goede ervaringen hebt met de informatie verstrekking mbt jouw zwengerschappen. Helaas komt het nogal eens voor dat dit niet het geval is, dit is bijvoorbeeld te lezen in het door Downpride gestartte Zwartboek Downsyndroom waarin ruim 150 vrouwen aan het woord komen. http://online.fliphtml5.com/bzvo/gskb/#p=1 Verder veroordeel ik geen individuele beslissingen maar probeer ik juist al jaren wanhopig de discussie rondom de Down-test voorbij persoonlijke keuzevrijeheid te trekken. De NIPT, die de Nederlandse overheid als eerste ter wereld onder Volksgezondheid heeft ingevoerd, is een dna-screening. Dwz dat deze test honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de zwangere vrouw te onderzoeken. Er bestaan veel zeer ernstige en minder ernstige genetische aandoeningen: EB (vlinderkind), Duchenne, 22qdeletie syndroom, zeemeerminsyndroom, Turner syndroom, fragiele X, etc. etc. De overheid heeft echter besloten de screening PRIMAIR op Downsyndroom te richten. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op baisis van ernst van de aandoening maar waar vooral economische redenen een doorslaggevende factor spelen. Het is jammer dat velen zich zo blijven vasthouden aan 'individuele keuze'. Nogmaals, de overheid bepaalt en stuurt deze keuze en maar weinigen vragen zich af hoe het nu eigenlijk zit. Er wordt heel makkelijk afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen waarom en hoe? In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot het bijna uitsterven van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT tot een hogere testopname zal leiden in Nederland. In MNederland wordt tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vastgesteld. Dat je daarnaast vele maken meer kans hebt op een kind met een andere (ersntige) aandoening die pijnlijk kan zijn of het leven aanzienlijk kan bekorten, dat hoort niet bij de Down-counseling. Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook "vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dit een sociaal fenomeen is dat het beste met eugenetica vergeleken kan worden". Het Nederlandse volk is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden en hoe het beleid en de criteria rondom het screening nu eigenlijk in elkaar steekt. Ik hoop dat dit je aan het denken zet hoeveel keuzevrijheid je nu eigenlijk hebt en of je, al dan niet terecht, bang wordt gemaakt voor 1 aandoening die is aangewezen door de overheid voor screening en selectie. Er staat meer informatie op onze website Downpride.com Vriendelijke groet, Renate Lindeman
BeantwoordenVerwijderen